Folge 12

Melina Herger wurde mit einem seltenen Chromosomdefekt geboren. Mehrere ihrer Organe können ihre Aufgaben nicht vollumfänglich wahrnehmen. Melinas Leben ist von Spitalaufenthalten und Operationen geprägt. Ihre Lebenserwartung ist ungewiss. Allem zum Trotz besucht die Siebenjährige eine heilpädagogische Schule und strotzt vor Lebensfreude. Dass Melinas Tage mit möglichst viel Lebensqualität gefüllt sind, dafür setzen sich ihre Familie und ihre Kinderärztin tagtäglich ein.

Am 5. Oktober 2015 kommt Melina zur Welt. Kurz nach der Geburt stellen die Ärzte fest, dass die Atmung des neugeborenen Mädchens nicht richtig funktioniert. Sie wird notfallmässig mit Verdacht auf Zwerchfellhernie ins Luzerner Kantonsspital verlegt. Die Organe hatten sich so verschoben, dass die Lunge daran gehindert wurde, richtig zu arbeiten. Zusätzlich diagnostizieren die Ärzte bei Melina einen schweren Herzfehler. «Da brach für uns eine Welt zusammen», sagt Vreni Herger, Mutter von Melina.  

Nur drei Tage nach der Geburt kommt Melina ins Kinderspital nach Zürich, wo sie am Zwerchfell operiert wird, um die Lunge zu entlasten. Nach zwei Monaten operieren die Chirurgen sie am Herz. Ihr Zustand stabilisiert sich nie richtig. Die Eltern von Melina bangen jeden Tag um ihr Überleben. In ihren ersten Lebensjahren muss Melina unzählige Operationen über sich ergehen lassen. Ihr Leben hing des Öfteren an einem seidenen Faden. Doch wie durch ein Wunder hat sie sämtliche Eingriffe bis heute überstanden. 

Den Grund für Melinas Erkrankung erfährt die Familie Herger relativ spät. Ein Defekt auf dem achten Chromosom führt dazu, dass ihre Organe sich nicht richtig ausbilden können. «Auf dem Chromosom fehlt ein kleines Stück. Dort können die Informationen nicht richtig abgelesen werden und das führt zu Organveränderungen», sagt Mercedes Opal, die behandelnde Kinderärztin von Melina.

Heute ist Melina sieben Jahre alt und geht im heilpädagogischen Zentrum in Schüpfheim zur Schule. «Melina hat einen unglaublichen Lebenswillen und auch eine grosse Lebensfreude», sagt Vreni Herger. «Trotz aller Baustellen macht sie grosse Fortschritte.» Mit Stützen kann Melina sogar einige Schritte laufen. Das ist keine Selbstverständlichkeit. Denn Melinas Lebenserwartung ist ungewiss. «Es ist leider sehr realistisch, dass Melina in absehbarer Zeit sterben könnte», sagt Mercedes Ogal. Melina leidet an Lungenhochdruck, der sich immer wieder in Krisen äussert. Der Ausgang ist jedes Mal ungewiss.

Die Situation ist für Vreni Herger und ihre beiden anderen Kinder äusserst belastend. Mercedes Ogal steht der Familie deshalb Tag und Nacht für Anrufe und Fragen zur Verfügung. Sie ist eine der wenigen Ärztinnen und Ärzte in der Schweiz, die spezialisiert sind auf Palliativmedizin bei Kindern. Die gegebenen Tage der Kinder mit möglichst viel Leben und Lebensqualität zu füllen, steht dabei im Vordergrund.