Sophia Blaser leidet am chronischen Fatigue-Syndrom. Sie kann maximal eine Stunde am Tag aktiv sein. Den Rest des Tages verbringt die 20-Jährige im Bett. Die Krankheit ist bisher wenig erforscht. Weil derzeit viele Long-Covid-Patientinnen und -Patienten an ähnlichen Symptomen leiden, erhoffen sich Ärzte und Betroffene neue Impulse für die Therapie gegen das chronische Fatigue-Syndrom. Im Gespräch mit Patrick Rohr erzählt Sophia Blaser von ihrem Alltag und von ihren Hoffnungen.
Sophia Blaser nimmt per Video-Call am Gespräch teil. Der Weg ins Studio wäre für sie ein zu grosser Energieaufwand. Ein fester Bestandteil ihres Alltags ist das so genannte «Pacing»: «Ich muss meine wenigen energetischen Ressourcen so einteilen, dass sich mein Zustand nicht verschlechtert.» Sophia Blaser kann im Moment pro Tag maximal eine Stunde aktiv sein. Nach dem Aufstehen nimmt sie eine Dusche und geht anschliessend wieder zurück ins Bett. Ab und zu schafft sie es, das Mittagessen am Tisch einzunehmen. Den Rest des Tages verbringt Sophia Blaser wieder mehrheitlich im Bett. Fernsehen oder viel Zeit am Handy verbringen kann sie nicht. Aufs Handy schauen kann sie maximal eine Viertelstunde am Stück.
Mit 13 erkrante Sophia Blaser am Pfeifferschen Drüsenfieber. «Es fühlte sich zunächst an wie eine normale Grippe.» Nach der Genesung stellt sie jedoch fest, dass ihre Energiereserven weiterhin schneller leer wurden als früher. Die Zahnbürste wirkte auf einmal schwer, der Schulweg mit dem Velo wurde zur Tortur. Irgendwann kann sie in der Schule keinen Stift mehr halten. Allmählich wird ihr klar, dass etwas nicht stimmt. Weil das chronische Fatigue-Syndrom relativ unbekannt ist, dauert es eine Weile, bis die richtige Diagnose gestellt ist.
Die Diagnose fällt vielen Ärzten bis heute schwer: «Das Krankheitsbild ist immer noch zu unbekannt», sagt der Arzt Gregory Fretz. Er ist einer von nur zwei Spezialisten im Bereich des chronischen Fatigue-Syndroms in der Schweiz, bzw. der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME/CFS) wie der korrekte Name ist. Doch was ist ME/CFS eigentlich? «Wir verstehen nicht im Detail, was es für eine Krankheit ist. Es gibt jedoch Hinweise, dass die Erkrankung etwas mit dem Immunsystem, dem Nervensystem und der Zellatmung zu tun hat», sagt Fretz. Charakteristisch für die Krankheit ist die Belastungsintoleranz. Die Energie ist sehr schnell aufgebraucht. Bis jetzt ist noch keine Therapie bekannt, welche die Krankheit heilen könnte.
«Das Wichtigste ist das Energie-Management. Denn wenn der Akku bei Betroffenen leerläuft, kommt es in der Regel zu einer Verschlechterung der Symptome», sagt Fretz. Weil die Symptome von ME/CFS denjenigen von Long-Covid ähneln, besteht die Hoffnung, dass die Forschung neue Impulse erhält. Das Krankheitsbild ist aufgrund der Medienberichterstattung über Long-Covid bekannter geworden. Vielleicht gibt es eines Tages Medikamente, die Long-Covid und ME/CFS Patienten helfen könnten. Das ist für Sophia Blaser im Moment wenig relevant. Sie will sich vor allem auf sich selbst konzentrieren: «Ich setze Hoffnung vor allem in mich selbst.»