Si les symptômes vagues dont souffre Amélie font d’abord douter son médecin de famille et la poussent à insister pour obtenir des examens d’imagerie par résonnance magnétique (IRM), une visite chez le neurologue confirme malheureusement le diagnostic : elle souffre de SEP, une maladie auto-immune atteignant le système nerveux central.
Jamais à l’abri d’une nouvelle « poussée », comme on dit dans le jargon, Amélie se retrouve confrontée à une grande part d’incertitude et à des maux diffus doublés d’une grande fatigue. Une symptomatologie qui l’a poussée dans une phase de dépression malgré sa force de caractère et une vie très active. Avec, en fond, une question : « Quand est-ce que je serai en chaise roulante ? »
Une maladie très aléatoire
« Les médecins ont souvent répondu à mes questions par un je ne sais pas », confie Amélie. Une incertitude qui a bouleversé sa vie et l’a contrainte à abandonner son métier dans le service mais aussi à adapter son quotidien : « J’ai dû changer beaucoup de choses, dit-elle. Avant j’étais toujours à 200% et maintenant je fais des demi-journées de travail. »
Depuis l’annonce de sa maladie, Amélie peut néanmoins compter sur la présence de son médecin psychiatre, véritable trait d’union dans un contexte marqué par la discontinuité. « La SEP est une maladie très aléatoire, reconnaît le Dr Liolios, on ne sait pas comment ça va évoluer. Comme avec n’importe quelle maladie chronique ou un cancer. Et je suis là pour accompagner Amélie à faire face à l’inconnu. »
Une relation de confiance
Âgée aujourd’hui de 29 ans, Amélie se rend donc au cabinet du Dr Liolios toutes les 2 à 3 semaines, à Bienne ou Delémont, et y trouve un espace sécurisant où parler de son vécu difficile et déstabilisé par la maladie.
Pourtant, à son arrivée au cabinet, Amélie était méfiante à l’idée de consulter un psychiatre, de peur d’être prise pour folle et que son médecin ne comprenne pas l’intensité de son vécu. « Au début, admet-elle, je n’avais pas du tout confiance en lui. Mais maintenant on a une belle relation. » Si bien que le Dr Liolios s’est rendu sur le lieu de travail de sa patiente pour faire la rencontre de ses collègues et l’aider à aménager son environnement de travail.
Grâce à son expertise en tant que médecin conseil pour l’assurance invalidité (AI) dans le Canton de Bâle, c’est lui également qui l’a aidée à faire reconnaître sa situation auprès des autorités, confie Amélie : « Je suis aussi venue le voir pour tout ce qui est administratif et relatif aux assurances, explique-t-elle. Maintenant, cela fait depuis février que l’AI me vers un quart de rente. »
Un regard porté vers l’avenir
Car si Amélie parvient à conserver une très bonne qualité de vie, vivre avec la SEP est une source de difficultés au quotidien. « Une partie de mes rêves a été complètement brisée », confie la jeune femme. D’où l’importance pour Amélie d’échanger autour de sa maladie et mettre des mots sur son vécu : « Même si elle a une très bonne capacité d’introspection, reconnaît le Dr Liolios, c’est toujours bien pour elle d’avoir un lieu où déposer et expliciter les choses mais aussi élaborer la suite. »
A ce sujet, l’ambition du Dr Liolios est claire : même si la vie d’Amélie est influencée et limitée par la maladie, il souhaite « lui donner des ailes pour l’avenir » en lui montrant qu’elle n’est pas réduite à sa sclérose en plaques. « C’est valable pour Amélie mais aussi pour tous les patients, affirme-t-il, elle n’est pas seulement sa maladie. »